Páralisis Cerebral Infantil

La parálisis cerebral infantil (PCI) no es una enfermedad. Pero, ¿qué es? La parálisis cerebral infantil es un trastorno neurológico y que afecta a la función motora, en otras palabras, el control muscular, la coordinación y el movimiento.

Es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes que se origina en el momento del nacimiento o antes de este, con una incidencia mundial de 2 a 2,5 por cada 1000 nacidos vivos.Aunque la PCI es una discapacidad de por vida, con el tratamiento y el manejo adecuados, un niño con parálisis cerebral puede tener una vida feliz.

Hay muchos tipos diferentes de parálisis cerebral infantil (PCI). Varían en función de las partes del cuerpo afectadas, el tipo de discapacidad y la gravedad de las limitaciones de movilidad a gravedad de las limitaciones de movilidad en la PCI también puede clasificarse en 5 niveles diferentes, de acuerdo con el Sistema de Clasificación GMFS - E&R (Gross Motor Function Classification System - Expanded & Revised). Cada nivel describe claramente las capacidades físicas actuales del niño y si son necesarios equipos o ayudas para la movilidad.

Es importante reconocer la diversidad en los casos y tipos de PCI y recordar que cada niño con parálisis cerebral es único y requiere atención personalizada y adaptada.

A veces, los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) son diagnosticados varios meses después del nacimiento o incluso años después.En ocasiones, desde que son bebés se puede apreciar la disminución del tono muscular (hipotonía). Algunos signos son la debilidad en la cabeza, sensación de flojera al abrazarlo y flacidez en las articulaciones, entre otros.Incluso con los avances médicos, la verdad es que no siempre se conocen las causas exactas de la parálisis cerebral infantil (PCI).

Existen diversas posibles causas, pero todas tienen en común que afectan al desarrollo del cerebro del niño antes, durante o tras el parto:

-Malformaciones durante el desarrollo fetal

-Infecciones en la madre durante el embarazo

-Ciertos factores genéticos

-Problemas durante el parto Infecciones o lesiones después de nacer

Las diferentes causas se traducen en varios tipos y grados de PCI. El diagnóstico de parálisis cerebral infantil es una experiencia difícil para cualquier familia. Se necesita tiempo para comprenderlo todo completamente y adaptarse a la rutina diaria. Sin embargo, conforme pasen los días, irás adquiriendo experiencia en el cuidado y abordaje de la parálisis cerebral, lo que te tranquilizará y dará seguridad al ver que estás dando la mejor atención a tu hijo.Durante todo este proceso, profesionales de diversas disciplinas estarán a tu lado para prestarte soporte y ayuda para superar los obstáculos que puedan surgir.Compartir experiencias con otras familias también puede ser de gran ayuda. Recuerde que no estás solo.Durante el proceso de adaptación a la parálisis cerebral, es importante que todas las personas implicadas intenten seguir manteniendo sus rutinas y la normalidad dentro de lo posible.A pesar de que criar a un niño con parálisis cerebral infantil presenta muchos desafíos, superarlos puede proporcionar una fuerza, alegría, tolerancia y gratificación inmensas a medida que toda la familia supera las expectativas iniciales.

Después del diagnóstico, y a lo largo de todo el proceso único de la parálisis cerebral infantil (PCI) de su hijo, varios profesionales de la salud participarán para ayudar a que su hijo alcance sus propios logros.Existe gran variedad de posibles tratamientos para la parálisis cerebral infantil, tales como la fisioterapia, la logopedia o la nutrición clínica, que se podrán aplicar dependiendo del grado de parálisis cerebral de su hijo. Un equipo que trabaje de forma multidisciplinar puede suponer una gran diferencia en la vida de su hijo.

Los cuidados de un niño con parálisis cerebral infantil no son fáciles y a menudo requieren mucho tiempo. Si esos cuidados recaen sobre una misma persona, puede acabar estresada y con poco tiempo para dedicarse a ella misma.Es por ello que es importante negociar los roles entre todas las personas de la familia, incluyendo el propio niño, y todas las personas implicadas como los médicos, profesores, terapeutas, fisioterapeuta o cuidadores externos.

Es importante tener interiorizado que todos los cuidados no dependen únicamente de los familiares. Hay muchísimos soportes externos que pueden de ser de gran utilidad, tanto para el niño con parálisis cerebral como para el resto de la familia. Todos ellos tienen que participar también en la negociación de roles.Por ejemplo, la escuela será quien se encargue principalmente

Durante la adolescencia los niños con PCI querrán aún más independencia, así que hay que negociar con ellos qué es lo que puede o no puede hacer sin la ayuda de nadie.Para que el niño o adolescente con parálisis cerebral tenga más libertad y posibilidad de autodeterminación es importante que su entorno tenga las condiciones necesarias:

-Que no haya barreras físicas que le impidan hacer determinadas acciones, como los lavabos no adaptados.

-Que no haya barreras de comunicación y de comprensión. La comunicación puede ser un gran obstáculo, ya que hay niños que tienen problemas para ello. Se tienen que considerar los sistemas alternativos a la comunicación hablada habitual para potenciar sus habilidades comunicativas.

En resumen, la negociación de roles es una tarea muy importante que debe llevarse a cabo entre todos los implicados: familiares, personas externas y el propio niño con parálisis cerebral. Solo así se podrá para mejorar la calidad de vida de toda la familia.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y desde Clínica NeuroKid queremos contribuir a promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso por este motivo hemos redactado este breve post informativo hablando de la PCI para acompañar a estos niños y sus familias que son unos grandes luchadores en la vida diaria rompiendo barreras físicas y de comunicación en diferentes áreas por un futuro mejor .

Lorena Rodríguez , Marta Ayala . Neuropsicólogas Pediátricas en Clínica NeuroKiD

Fuentes bibliográficas:

*Aspace C. Mi bebé tiene parálisis cerebral .

*Guía para padres primerizos parálisis cerebral . ¿ Qué hacer ? Guía para padres primerizos. Madrid Confed Asp. 2014;78.

*Aspace C.La Parálisis Cerebral Un proyecto de vida inesperado. 2014

*M.Jose fernandez. Descubriendo La Paralisis Cerebral. 1984;68. Available from: www.aspace.org

*Martín E. Parálisis cerebral, qué es y causas - Salud al día. Webconsultas [Internet]. 2012;16:55–68.

*Available from: http://www.webconsultas.com/ paralisis-cerebral/paralisis-cerebral-2832

*"Reddihough DS and Collins KJ. The epidemiology and causes of cerebral palsy. Aust J Physiother. 2003;49(1):7-12."